Come vivere con PKU

La fenilchetonuria malattia genetica , comunemente chiamato PKU , richiede ai pazienti di limitare fortemente l'assunzione di fenilalanina , che si trova soprattutto nelle proteine ​​. Una persona può vivere con PKU e non soffrire di alcuna delle sue complicanze se una dieta speciale è attuato durante l'infanzia e seguiti per tutta la vita . Istruzioni
Gestione Infanzia PKU
1

Capire che le restrizioni dietetiche sono il metodo più comune e più efficace per aiutare le persone PKU - positive vivono con la malattia . Mentre i trattamenti di terapia genica sono in fase di sviluppo , non saranno in forma per applicazioni medicali per pazienti umani per un bel po 'di tempo .
2

Aiutate vostro figlio sottolineando affiatamento, hobby e attività piuttosto che il cibo , in particolare su occasioni come Ringraziamento , quando tacchini ricchi di proteine ​​rendono l'acquolina in bocca malati non- PKU ».
3

Garantire la scuola di vostro figlio ha piena consapevolezza e totale delle necessarie restrizioni dietetiche . Mentre un medico o un dietista rende una fonte migliore per le specifiche , in generale, i pazienti PKU devono severamente limitare o eliminare gli alimenti ricchi di proteine ​​dalla loro dieta . Questi includono carne, pesce , uova , noci , legumi e latticini . L' aspartame sostituto dello zucchero crea anche fenilalanina quando digerito e deve essere evitato .
4

Consentire al bambino di gestire la propria dieta il più presto possibile di età . Questo lo aiuterà a sentirsi più in controllo della propria PKU e renderà più facile affrontare .
Gestione PKU fino all'età adulta
5

Continua a seguire una dieta PKU rigorosa in età adulta . Mentre i medici in una sola volta ha detto pazienti affetti da PKU che la dieta potrebbe essere interrotto in seguito adolescenza , vi è un notevole disaccordo all'interno della comunità medica moderna come la saggezza di tale consulenza . Peccare per eccesso di cautela e bastone con la dieta .
6

Mobilitare l'aiuto di un dietista per aiutarvi come si vive con PKU . Un dietista può aiutare a piano menù adatti per le occasioni speciali e in grado di dare indicazioni sulle strategie per mangiare nei ristoranti . Di solito , un sistema di fenilalanina "punti " è utilizzato , che tiene conto della quantità di assunzione di fenilalanina quotidiana . Gli adulti devono di solito limitare la loro assunzione di 400-500 mg al giorno .
7

Scegliere un fornitore di assicurazione che aiuterà spalla scapito di alimenti senza proteine ​​e formula. Il medico o dietista sarà in grado di suggerire le aziende che offrono tale copertura .