Quali sono alcuni gruppi di sostegno per Progeria

? Progeria , conosciuta anche come sindrome di Hutchinson - Gilford è una malattia rara che colpisce i bambini . La condizione genetica è considerato irreversibile e provoca una serie di malattie e condizioni gravi e pericolose per la vita . I bambini affetti da progeria presentano caratteristiche fisiche associate con l'invecchiamento . Progeria avviene in uno su 4 a 8 milioni di nascite . Poiché la malattia è così rara , i genitori hanno difficoltà a individuare gruppi di sostegno . Le organizzazioni nazionali mantengono registri e alcuni eseguono "matching madre ", contribuendo a collegare i genitori . Gruppi di supporto online affrontare la mancanza di gruppi di comunità . Progeria Research Foundation

La Fondazione Progeria Research è stata fondata nel 1998 per rispondere all'esigenza di informazioni nella comunità progeria . Fondi PRF e svolge attività di ricerca , mantiene un registro di pazienti progeria , e costituisce capitoli di sostegno in tutto il paese . I suoi capitoli attuali sono California , Michigan , Ohio , Pennsylvania , Southwest Michigan e Kentucky . Ogni capitolo è guidata dai membri della famiglia di un bambino con progeria . PRF ha collegamenti sul loro sito web per ogni capitolo . PRF cerca di avviare più capitoli e incoraggia le famiglie a contattare l'organizzazione .

Progeria Research Foundation , Inc.PO Box 3453Peabody , MA 01.961-3.453.978 - 535- 2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be è il sito web di una famiglia i cui figli hanno progeria . Questo sito elenca altri siti di famiglie - tra cui i siti capitolo per la Fondazione Progeria Research - e collegamenti ai servizi in altri paesi . Progeria.be tiene traccia delle informazioni sulle famiglie di tutto il mondo e post a questo sito . Il sito invita altre famiglie a partecipare .

Progeria.beprogeria.be /index_EN.php
Genetic Alliance

Genetic Alliance , soprattutto un organizzazione di difesa , lavora nel campo della genetica . La loro tavola rotonda on-line , chiamato MemberForum , fornisce un posto per il leader del gruppo di sostegno per incontrare e parlare . Alleanza genetica offre assistenza one- on -one per aiutare gli individui a sviluppare gruppi di sostegno e di altre risorse . Genetic Alliance contratti anche con il Dipartimento di Salute e Servizi Umani degli Stati Uniti per servire come il Centro nazionale dei consumatori per la genetica Risorse e Servizi

genetica Alliance4301 Connecticut Avenue NW , Suite 404Washington , DC 20.008-2.369.202 - 966- 5557geneticalliance.org
National Organization for Rare Disorders ( NORD )

The Rare Comunità malattie NORD offre collegamenti on-line per le persone con malattie rare . NORD invita le famiglie e gli operatori sanitari a partecipare .

National Organization for Rare Disorders ( NORD ) 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury , CT 06813203-744-0100800-999-6673 ( voicemail solo ) rarediseases.org

Fondazione
Madison Fondazione

di Madison è una comunità online di cui il fuoco è l'informazione . Essi forniscono il supporto per le famiglie i cui figli hanno rare , malattie mortali . Si collegano ai genitori di bambini con la stessa malattia , forniscono educazione e l'informazione , e mantenere un database di ricerca . FoundationP.O

di Madison . Box 241956Los Angeles , CA 90024Telephone : 310-264 - 0826www.madisonsfoundation.org