Quali sono i gruppi di supporto esistenti per l’emofilia?

Fondazione nazionale per l'emofilia (NHF)

La NHF è la principale organizzazione dedicata alla difesa e al sostegno delle persone con disturbi emorragici. Offre una varietà di risorse e servizi, tra cui:

* Una rete di capitoli e affiliati locali

* Programmi didattici e laboratori

* Gruppi di sostegno per persone con disturbi emorragici e le loro famiglie

* Sforzi di advocacy per migliorare l'accesso alle cure e al trattamento

* Finanziamenti alla ricerca

Federazione americana dell'emofilia (HFA)

L'HFA è un'altra organizzazione nazionale che fornisce supporto e risorse alle persone con disturbi emorragici. Offre una varietà di programmi e servizi, tra cui:

* Una rete di capitoli locali e affiliati

* Programmi didattici e laboratori

* Gruppi di sostegno per persone con disturbi emorragici e le loro famiglie

* Sforzi di advocacy per migliorare l'accesso alle cure e al trattamento

* Finanziamenti alla ricerca

Federazione mondiale dell'emofilia (WFH)

Il WFH è un'organizzazione internazionale che rappresenta gli interessi delle persone affette da disturbi emorragici in tutto il mondo. Il suo obiettivo è promuovere la consapevolezza sui disturbi emorragici, migliorare l’accesso alle cure e ai trattamenti e sostenere la ricerca. Il WFH fornisce anche una varietà di risorse e servizi, tra cui:

* Una rete di organizzazioni membri nazionali

* Programmi didattici e laboratori

* Gruppi di sostegno per persone con disturbi emorragici e le loro famiglie

* Sforzi di advocacy per migliorare l'accesso alle cure e al trattamento

* Finanziamenti alla ricerca

Oltre a queste organizzazioni nazionali e internazionali, esistono anche numerosi gruppi di supporto locali per persone affette da emofilia. Questi gruppi offrono alle persone con disturbi emorragici un luogo in cui connettersi con altri che capiscono quello che stanno attraversando. Possono anche offrire supporto e guida alle persone a cui è stata recentemente diagnosticata l’emofilia.

Per trovare un gruppo di supporto locale, puoi contattare NHF, HFA o WFH. Puoi anche cercare online "gruppi di supporto per l'emofilia".