I dilemmi etici di utilizzare genogrammi & Pedigrees

genogrammi e pedigree nella mappatura genetica sono strumenti genetisti e medici usano per i modelli di mapping e modelli di previsione nelle caratteristiche ereditarie e malattie. Pedigree sono strumenti semplici che mostrano sesso di un popolo in una famiglia , le loro relazioni reciproche , e la presenza o assenza di una caratteristica genetica . Genogrammi , come diffuso da Monica McGoldrick e Randy Gerson nel 1985 , sono esposizioni pittoriche dei dati di base pedigree , oltre a informazioni su occupazione , istruzione , eventi della vita, malattie croniche e altro ancora . Consenso

Una delle questioni etiche con l'utilizzo genograms per la ricerca , l'analisi e trattare le persone è la questione del consenso . I dati sui genograms è spesso raccolti da alcuni membri della famiglia , ma descrive le informazioni personali sui molti membri della famiglia . Inoltre , il genogramma potrebbe essere stato compilato da un determinato medico , al fine di risolvere un problema particolare , ma è probabile che aggiunto a un database di grandi dimensioni , la compilazione di dati provenienti da centinaia di famiglie a fini comparativi. Sarebbe difficile se non impossibile da guadagnare consenso da ogni membro della famiglia in centinaia di famiglie al fine di utilizzare le genograms per la ricerca , quindi i dati dovrebbero essere modificati per mascherare l'identità completamente prima di utilizzare genograms per la ricerca.

Materie reclutamento per lo studio

Un'altra delle questioni etiche negli studi genealogici e genogramma è l'aspetto di reclutamento , insieme con i relativi rischi e benefici . Soggetti in studi genetici possono sentirsi sotto pressione per partecipare , dal momento che un membro della famiglia sta richiedendo le informazioni . Ci può essere un elemento di coercizione . Inoltre, ci sono rischi per i partecipanti in uno studio genogramma o pedigree , quali: informazioni inatteso che è sconvolgente , stress psicologico , la possibilità di errori , colpa del sopravvissuto ; stigma sociale a causa di risultati e possibili discriminazioni dai datori di lavoro se una anomalia genetica o propensione è trovato .
accesso alle informazioni

Ci sono seri problemi di privacy con qualsiasi pedigree o di studio genogramma . Alcune preoccupazioni etiche che sono membri della famiglia sono la condivisione di informazioni private a disagio con gli altri nella loro famiglia . I membri della famiglia possono essere sconvolto a una mancanza di apertura in altri membri della famiglia , anche se non vi è alcun diritto legale per i familiari di conoscere la storia medica privata di una persona senza il suo consenso . I partecipanti devono sempre sapere esattamente quali informazioni sarà rivelato su se stessi a seguito di partecipazione a uno studio , soprattutto se saranno pubblicati pedigree o genograms .
Conoscenza dei risultati

Un altro dilemma etico si pone di dare ai partecipanti l'accesso ai dati . Nel compilare genograms e pedigree , i ricercatori impegnati in test genetici . E 'possibile incorrere in un conflitto tra il dovere del ricercatore di avvertire un soggetto sui rischi genetici riscontrate nonché il diritto di un soggetto " non sapere" se lo desiderano. Inoltre, ci sono dubbi sul fatto che altri membri della famiglia hanno il diritto di dati genetici , e cosa fare se qualcosa di potenzialmente negativo , come la falsa paternità , viene scoperto durante la ricerca . Altre questioni etiche riguardanti dati sono : se i soggetti hanno diritto ai risultati della ricerca e quando i risultati dovrebbero essere resi disponibili , se ci sono danni che potrebbero derivare da divulgare i risultati , e se i ricercatori dovranno affrontare questioni di responsabilità se non divulgare i risultati della ricerca .