Distrofia muscolare di Duchenne:come ottenere supporto

Ottenere supporto è essenziale per le persone e le famiglie colpite dalla distrofia muscolare di Duchenne (DMD). Ecco alcune risorse e strategie per trovare il supporto di cui hai bisogno:

1. Connettiti con le organizzazioni DMD :

- Muscular Dystrophy Association (MDA):la MDA è un'importante agenzia sanitaria senza scopo di lucro dedicata alla lotta contro le malattie neuromuscolari come la DMD. Forniscono gruppi di supporto, risorse e sforzi di patrocinio.

- Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD):la missione del PPMD ​​è porre fine alla DMD attraverso la ricerca, il sostegno e il sostegno familiare. Offrono una varietà di risorse e programmi per le famiglie colpite.

- CureDuchenne:CureDuchenne si concentra sul finanziamento della ricerca e delle sperimentazioni cliniche per trattamenti e terapie per la DMD. Offrono anche supporto e materiale didattico.

2. Unisciti a gruppi di supporto locali o online :

- I gruppi di supporto offrono l'opportunità di connettersi con altri che stanno attraversando sfide ed esperienze simili. Rivolgiti alle associazioni DMD locali o cerca forum e gruppi online.

3. Cerca supporto emotivo :

- Parlare con un terapista o un consulente può aiutare a gestire l'impatto emotivo della DMD. Possono fornire strategie di coping, supporto nel processo decisionale e aiutare a superare i momenti difficili.

4. Supporto finanziario :

- Diverse fondazioni e organizzazioni forniscono assistenza finanziaria alle famiglie colpite dalla DMD. Fondazioni di ricerca, agenzie governative ed enti di beneficenza privati ​​possono offrire sovvenzioni o assistenza per spese mediche e altre necessità.

5. Competenza medica :

- Stabilire un forte rapporto con un team medico esperto in DMD. Possono fornire guida, coordinare le cure e collaborare con gli specialisti per ottimizzare il trattamento.

6. Partecipare a studi clinici :

- Gli studi clinici offrono l'accesso a trattamenti o terapie sperimentali che potrebbero non essere ampiamente disponibili. La partecipazione alla ricerca contribuisce al progresso del campo e alle potenziali scoperte.

7. Risorse educative :

- Acquisire familiarità con materiale didattico affidabile sulla DMD. I Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) e l’Istituto nazionale per i disturbi neurologici e l’ictus (NINDS) forniscono informazioni accurate.

8. Terapia fisica e occupazionale :

- La terapia fisica e occupazionale regolare può aiutare a mantenere la forza, la mobilità e l'indipendenza. Cerca fornitori esperti nel lavorare con persone affette da DMD.

9. Tecnologia assistiva :

- I dispositivi tecnologici di assistenza possono migliorare l'indipendenza e la qualità della vita. Ricercare le opzioni disponibili ed esplorare le opportunità di finanziamento per questi aiuti.

10. Sforzi di difesa :

- Partecipare agli sforzi di advocacy e alle campagne di sensibilizzazione per attirare l'attenzione sulla DMD e sulle sue sfide. La sensibilizzazione del pubblico può portare a maggiori finanziamenti per la ricerca e il sostegno.

11. Supporto scolastico :

- Lavora a stretto contatto con gli educatori per garantire che tuo figlio riceva le sistemazioni di cui ha bisogno per avere successo a scuola. Sostenitore dei programmi educativi individualizzati (IEP) o dei piani della sezione 504.

12. Attività sociali :

- Dai la priorità alle attività sociali che piacciono a tuo figlio. La DMD non dovrebbe limitare le interazioni sociali. Incoraggiare la partecipazione a sport, hobby ed eventi adattati che danno loro gioia.

Ricorda che non sei solo in questo viaggio e che ci sono persone che comprendono le sfide che devi affrontare e sono disposte ad aiutarti. Costruendo una rete di supporto, puoi affrontare le complessità della DMD e migliorare la qualità della vita dei tuoi cari.