Organizzazioni che aiutano Supporto &Assistere le persone con sindrome di Down

Secondo la National Down Syndrome Society , la sindrome di Down ( DS ) "si verifica quando un individuo ha tre , anziché due , copie del cromosoma 21 . " Una malattia genetica abbastanza comune , DS può colpire persone di qualsiasi razza o condizione economica . In questo momento , né cura né prevenzione per DS è possibile, anche se la ricerca genetica possa portare ai genitori solutions.When dare alla luce un bambino la sindrome di Down , un'esperienza di apprendimento intensa inizia per tutti. Tutte le sfide e le esigenze di ogni bambino nuovo sorgono , con le responsabilità extra e curva di apprendimento di sindrome di Down . Fortunatamente , molte organizzazioni aiutare i nuovi genitori ogni passo del cammino in ogni ambito della vita . Nazionale ( Stati Uniti)

L'Associazione Nazionale per la Sindrome di Down ( NADS ) si trova nella zona di Chicago , ma offre informazioni su DS , suggerimenti per i nuovi genitori , le risorse , le informazioni di contatto per i gruppi di supporto locali e notizie DS . La pagina di Down Nazionale Sindrome Congresso è una stanza di compensazione di informazioni sulla sindrome di Down , che copre l'assistenza sanitaria , i bisogni educativi , di parola e di lingua , DS nella comunità , lavorare e giocare più una varietà di informazioni per i genitori . La missione della Nazionale Sindrome di Down della Società è quello di sostenere per le persone con sindrome di Down . Offre un servizio di assistenza gratuito , informazioni sulle fasi di sviluppo di DS , e iniziative politiche e di ricerca . Ha più di 300 gruppi di affiliazione che offrono aiuto locale e il sostegno ai genitori di bambini con DS .
Gruppi di supporto

Consigli offerto ai genitori con una diagnosi prenatale di Giù La sindrome è di connettersi con altri nuovi genitori di bambini con DS per il sostegno e le risposte alle domande e preoccupazioni inevitabili . Esistono gruppi di sostegno alle famiglie locali in tutte le aree del paese . Contattare una delle organizzazioni nazionali di DS per trovare quello più vicino a voi . Chiamare sui gruppi di sostegno e di connettersi con altre famiglie . Scopri cosa opzioni e scelte che hanno, e tutte le sfide e le ricompense dei bambini con DS . Gruppi di sostegno speciali per offrire consulenza ai fratelli, nonni e amici di famiglia .
Medicina

Molte sfide mediche possono essere in vista per i bambini con DS , come problemi cardiaci , rischio di leucemia , epilessia e problemi gastrointestinali , così come la crescita dello sviluppo ritardato . Un pediatra e genitore di un bambino con DS , il dottor Len Leshin , ha creato una pagina web di potenziali problemi di salute DS che include un elenco di cliniche DS a livello nazionale e un completo Linee guida Sanità per le persone con sindrome di Down .

Educazione

Dal intervento precoce , fisico , parola , linguaggio e le terapie occupazionali e il coinvolgimento integrato nell'istruzione primaria , organizzazioni DS locali e nazionali in grado di fornire informazioni , consulenza e assistenza in questi settori . Sindrome di Down on-line , un'organizzazione internazionale , si concentra su questioni educative con una serie di pubblicazioni e informazioni .
Advocacy /legali

genitori di un bambino con DS si troveranno ad affrontare molti sfide istituzionali : ad esempio , le compagnie di assicurazione medica , ospedali, agenzie governative e istituzioni educative . Per ottenere il meglio per i loro figli, i genitori devono imparare a negoziare e tagliare il nastro rosso . Organizzazioni di difesa esistono per aiutare i genitori e le famiglie con questo , come la sindrome di Down Advocacy Foundation , UNTAPE e Parent Advocacy Educational Training Center.

Forum di discussione

Nads offre un forum di discussione sulla sua pagina web , anche se è richiesta la registrazione . Sindrome di Down : per i nuovi genitori ha anche una sezione forum in cui chiunque può discutere di questioni che riguardano le persone con DS in una varietà di argomenti . Forum di mettere le persone in contatto con gli altri vitalmente coinvolti in situazioni analoghe .