I dilemmi etici di utilizzo Genograms e Pedigrees

Genograms e pedigree di mappatura genetica sono strumenti di genetisti e medici usano per i modelli di mappatura e modelli predittivi a caratteristiche ereditarie e malattie. Pedigree sono semplici strumenti che mostrano sesso di un popolo, di una famiglia, i loro rapporti reciproci, e la presenza o l'assenza di una caratteristica genetica. Genograms, come reso popolare da Monica McGoldrick e Randy Gerson nel 1985, sono display pittorici dei dati pedigree di base, più informazioni sulla occupazione, l'istruzione, gli eventi della vita, malattie croniche e altro ancora. Consenso

Una delle questioni etiche con l'utilizzo genograms per la ricerca, l'analisi e il trattamento di persone è la questione del consenso. I dati sui genograms sono spesso raccolte da alcuni membri della famiglia, ma descrive le informazioni personali su di molti membri della famiglia. Inoltre, il genogramma può essere stato compilato da un particolare medico, al fine di risolvere un problema particolare, ma è probabile che aggiunto a un ampio database, compilazione di dati da centinaia di famiglie per scopi di confronto. Sarebbe difficile se non impossibile per guadagnare consenso da ogni membro della famiglia a centinaia di famiglie, al fine di utilizzare le genograms per la ricerca, quindi i dati dovrebbero essere modificati per nascondere completamente l'identità prima di utilizzare genograms per la ricerca.

Soggetti reclutamento per lo studio

Un'altra delle questioni etiche nel pedigree e studi genogramma è l'aspetto di reclutamento, con i rischi e benefici ad essa connessi. Soggetti in studi genetici possono sentirsi spinti a partecipare, dal momento che un membro della famiglia è la richiesta delle informazioni. Ci può essere un elemento di coercizione. Inoltre, ci sono rischi per i partecipanti a un genogramma o di studio pedigree, quali: informazioni inaspettato che è sconvolgente, lo stress psicologico, la possibilità di errori, colpa del sopravvissuto; stigma sociale a causa di risultati, e possibile discriminazione dei datori di lavoro se una anomalia genetica o propensione viene trovato.
all'informazione

Ci sono seri problemi di privacy con qualsiasi razza o di studio genogramma. Alcune preoccupazioni etiche sono che i membri della famiglia sono a disagio la condivisione di informazioni private con gli altri nella loro famiglia. I membri della famiglia possono essere sconvolti a una mancanza di apertura in altri membri della famiglia, anche se non vi è alcun diritto legale per i familiari di conoscere la storia medica privata di una persona senza il consenso. I partecipanti devono sempre sapere esattamente quali informazioni sarà rivelato su se stessi a seguito di partecipazione a uno studio, soprattutto se saranno pubblicati pedigree o genograms.
Conoscenza dei risultati

Un altro dilemma etico si pone di dare ai partecipanti l'accesso ai dati. Nella compilazione genograms e pedigree, i ricercatori impegnati in test genetici. E 'possibile incorrere in un conflitto tra il dovere del ricercatore di avvertire un soggetto sui rischi genetici che scoprono e il diritto di un soggetto "non sapere", se lo desiderano. Inoltre, ci sono dubbi sul fatto che gli altri membri della famiglia hanno il diritto di dati genetici, e cosa fare se si scopre qualcosa di potenzialmente negativo, come ad esempio falsa paternità, nel corso della ricerca. Altre questioni etiche riguardanti i dati sono i seguenti: se i soggetti hanno diritto a dei risultati della ricerca e, quando i risultati devono essere messi a disposizione, se non ci sono danni che potrebbero derivare dai risultati idonei a rivelare, e se i ricercatori dovranno affrontare problemi di responsabilità, se non rivelare i risultati di ricerca.