Come prendersi cura di qualcuno con l'atrofia muscolare spinale

Uno ogni 6.000 bambini nasce con l'atrofia muscolare spinale, o SMA. E 'il killer numero uno genetica dei bambini al di sotto dei 2 anni, ma può colpire persone di qualsiasi età e sesso. La malattia distrugge i nervi che controllano il movimento dei muscoli volontari. Questo limita fortemente le capacità delle persone di camminare, deglutire, strisciare e tenere la testa in su. Seguire questa procedura per cura di qualcuno con la SMA. Istruzioni
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utilizzare le risorse disponibili per le famiglie con sito SMA per aiutarvi a capire meglio la malattia. Non si può iniziare a prendersi cura per il vostro bambino, se non siete venuti alle prese con gli effetti della SMA.
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seguire l'esempio di tuo figlio. SMA è un handicap fisico. Non necessariamente incide un bambino emotivamente o cognitivamente. Lasciare la sua felicità a prendere piede.
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apprezzare i buoni momenti. Può essere una piccola vittoria o forse il vostro bambino si diverte al computer nel bel mezzo della notte. Qualunque cosa sia, valore e apprezzare il suo successo a vivere la vita al meglio delle sue capacità.
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essere fiduciosi e consentire al bambino di vedere che la speranza. Non c'è niente di peggio che vedere il vostro bambino nel dolore o in un letto d'ospedale. Ma è necessario per mantenere viva la speranza e fargli vedere il tuo sorriso attraverso la paura.
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Godetevi le realizzazioni del vostro bambino, come si farebbe con qualsiasi tipo di realizzazione. Si può non essere in grado di camminare, ma lei può essere il ragazzo più divertente che conosci. Si dilettano in questo.
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parlare con altri genitori SMA. Hai bisogno di diventare un esperto di complicazioni mediche, attrezzature e opzioni di trattamento. Utilizzare altri genitori come risorsa preziosa che sono.
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Prendetevi del tempo per voi stessi. L'ultima cosa che i genitori SMA pensare è se stessi. Ma è fondamentale che si fanno le cose che ti piacciono. Anche se si tratta di una data notte di due ore, uscire. Se si prende cura di te, è possibile migliorare la cura per il vostro bambino.