Le organizzazioni che aiutano a sostenere e assistere le persone con sindrome di Down

Secondo la National Down Syndrome Society, sindrome di Down (DS) "si verifica quando un individuo ha tre, anziché due, copie del cromosoma 21." Una malattia genetica abbastanza comune, DS può colpire persone di qualsiasi razza o condizione economica. In questo momento, né cura né prevenzione per DS è possibile, anche se la ricerca genetica può portare alla solutions.When genitori danno alla luce un bambino la sindrome di Down, una intensa esperienza di apprendimento ha inizio per tutti. Tutte le sfide e le esigenze di ogni nuovo neonato sorgono, con le responsabilità in più e la curva di apprendimento di sindrome di Down. Fortunatamente, molte organizzazioni assisterà i nuovi genitori ogni passo del modo in ogni ambito della vita. Nazionale (Stati Uniti) economici

​​L'Associazione Nazionale per la Sindrome di Down (NAD) è situato nella zona di Chicago, ma offre informazioni su DS, consigli per i nuovi genitori, le risorse, le informazioni di contatto per i gruppi di supporto locali e notizie DS. Il National Down Syndrome Congress pagina è una stanza di compensazione di informazioni sulla sindrome di Down, che copre l'assistenza sanitaria, le esigenze educative, di parola e di lingua, DS nella comunità, lavorare e giocare più una varietà di informazioni per i genitori. La missione del National Down Syndrome Society è quello di sostenere per le persone con sindrome di Down. Offre un servizio di assistenza gratuito, informazioni sulle fasi di sviluppo in DS, e la politica e le iniziative di ricerca. Ha più di 300 gruppi di affiliazione che offrono assistenza locale e il sostegno ai genitori di bambini con DS.
Gruppi di sostegno

consulenza offerta ai genitori con una diagnosi prenatale di Giù La sindrome è di connettersi con altri nuovi genitori di bambini con DS per il supporto e le risposte alle domande e preoccupazioni inevitabili. Esistono gruppi di sostegno alle famiglie locali in tutte le aree del Paese. Contattare una delle organizzazioni nazionali di DS per trovare quello più vicino a voi. Chiamare su gruppi di sostegno e di connettersi con altre famiglie. Scopri quali opzioni e le scelte che hai, e tutte le sfide e le ricompense dei bambini con DS. Gruppi di sostegno speciali per offrire consulenza ai fratelli, nonni e amici della famiglia. | Photos.com Medical

Molte sfide mediche possono essere in vista per i bambini con DS , come ad esempio problemi di cuore, il rischio di problemi di leucemia, epilessia e gastrointestinali, così come la crescita dello sviluppo ritardato. Un pediatra e genitore di un bambino con il DS, il dottor Len Leshin, ha creato una pagina web di potenziali problemi di salute DS che comprende un elenco di DS cliniche a livello nazionale e un completo Linee guida mediche per le persone con sindrome di Down.


Istruzione

intervento precoce, fisico, di parola, di lingua e professionale terapie e il coinvolgimento integrato nell'istruzione primaria, locali e le organizzazioni nazionali di DS in grado di fornire informazioni, consulenza e assistenza in questi settori. Sindrome di Down online, un'organizzazione internazionale, si concentra su questioni educative con una serie di pubblicazioni e informazioni.
Advocacy /legali

genitori di un bambino con DS dovrà affrontare molte sfide istituzionali: per esempio, le compagnie di assicurazione medica, ospedali, agenzie governative e istituzioni pubbliche. Per ottenere il meglio per i loro figli, i genitori devono imparare a negoziare e tagliare il nastro rosso. Organizzazioni di difesa esistono per aiutare i genitori e le famiglie con questo, come la sindrome di Down Advocacy Foundation, UNTAPE e Parent Educational Advocacy Training Center.
Forum di discussione

NADS offre una forum di discussione sulla sua pagina web, anche se è richiesta la registrazione. Sindrome di Down: per i nuovi genitori ha anche una sezione forum in cui chiunque può discutere di questioni riguardanti le persone con DS in una varietà di argomenti. Forum di mettere le persone in contatto con gli altri vitale coinvolti in situazioni simili.